| Hiệp hội sắc tố võng mạc Nhật Bản |
| Chủ tịchKamamoto Misako |
Sắc tố võng mạc là một bệnh không thể chữa được của hệ thần kinh trong đó sắc tố tích tụ ở võng mạc sâu bên trong mắt và xem đá bóng trực tuyến tế bào trong võng mạc dần dần chết. Lĩnh vực tầm nhìn dần dần thu hẹp, làm cho môi trường xung quanh vô hình, nhưng sự tiến bộ của nó là chậm. Tôi không biết làm thế nào để đối xử với nó vào lúc này. Có những trường hợp của trẻ em, nhưng điều này đặc biệt đáng chú ý ở những người ở độ tuổi 40 và 50, và trong nhiều trường hợp, một cuộc kiểm tra đáy mắt tình cờ kiểm tra đáy, nói rằng: "Thật khó để nhìn thấy những nơi tối tăm, bên cạnh và bàn chân. Có vẻ như tầm nhìn của họ đã xấu đi" và bệnh thường được chẩn đoán. Cú sốc tôi cảm thấy khi bác sĩ nói với tôi rằng "nó tiến triển dần và đôi khi mù quáng" là vô cùng lớn. Nguyên nhân được cho là bất thường về di truyền, và ở Nhật Bản, 70-80% bệnh nhân được cho là lặn, nhưng có một số trường hợp không rõ ràng. Nhiều người đã lo lắng về định kiến vì đặc điểm di truyền của họ, và sự hiểu biết của họ về căn bệnh này không tiến triển.
Hiệp hội Pigmentosa viêm võng mạc của Nhật Bản (JRPS) là một tổ chức được thành lập vào tháng 5 năm 1994 với mục đích thiết lập một phương pháp điều trị cho căn bệnh không thể chữa được này và sự độc lập của bệnh nhân. Tại Thụy Sĩ, Hiệp hội võng mạc quốc tế có trụ sở trong đó Giáo sư Adachi Emiko, Khoa Nhãn khoa, Trường Y khoa Chiba, là thành viên của ủy ban học thuật. Với những nỗ lực của Giáo sư Adachi, hiệp hội được thành lập như một thành viên liên kết của một tổ chức quốc tế với hỗ trợ tài chính từ Câu xem đá bóng trực tuyến bộ Chiba Lions. Ông trở thành một thành viên đầy đủ vào năm 1996. Hiện tại, các chi nhánh được đặt tại 43 quốc gia trên thế giới, chủ yếu ở Thụy Sĩ.
Đặc điểm của hiệp hội của chúng tôi là mỗi quốc gia có cấu trúc thành viên bao gồm ba thành viên: bệnh nhân, nhà nghiên cứu, chuyên gia y tế và những người ủng hộ. Ba bên làm việc cùng nhau để thực hiện các hoạt động khác nhau với mục đích thiết lập phương pháp điều trị bệnh, độc lập cho bệnh nhân và cải thiện chất lượng cuộc sống. Tại Nhật Bản, khi các tờ báo báo cáo về việc thành lập hiệp hội, nhiều cuộc điều tra tràn ngập mọi người từ khắp nơi trên đất nước và 900 thành viên đã trở thành thành viên trong một lần. Hiện tại, chỉ có dưới 3.000 người trong ba bên. Chủ tịch được chọn từ bệnh nhân, và hội đồng quản trị bao gồm ba bên. Cuộc họp chung được tổ chức mỗi năm một lần và Ban điều hành được tổ chức mỗi tháng. Các khoản tài trợ cho các nhà nghiên cứu trẻ để nghiên cứu điều trị bắt đầu vào năm 1997. Tư vấn y tế, bài giảng và các cuộc họp trao đổi nhằm vào bệnh nhân và gia đình chủ yếu được xử lý bởi Giám đốc Nakamura Yoshitaka, và ông thực hành các hoạt động ổn định để thiết lập các chi nhánh trên khắp Nhật Bản cho người dân địa phương. Đến nay, các chi nhánh và các cuộc họp liên xem đá bóng trực tuyến đã được thành lập tại 22 khu vực trên cả nước, bao gồm Hokkaido, Tohoku, Kanto, Kinki, Hokuriku, Chugoku và Shikoku và Kyushu. Ngoài các hoạt động quan hệ công chúng tích cực, các buổi đào tạo cũng sẽ được tổ chức cho nhân viên phụ trách từng chi nhánh, phục vụ như là trung tâm tham vấn. Hơn nữa, chúng tôi đang làm việc chuẩn bị cho Hội nghị Thế giới quốc tế về võng mạc được tổ chức tại Makuhari từ ngày 3 tháng 8 đến ngày 4 tháng 4 năm 2002. Tất cả các khoản tài trợ cho các hoạt động rộng này đến từ phí thành viên và quyên góp. Công ty nghiêm ngặt với phương châm của "Thực hành những gì chúng ta có thể làm mà không cần dựa vào chính phủ". Chúng tôi yêu cầu 1% thành viên câu xem đá bóng trực tuyến bộ hiểu các hoạt động mà hiệp hội đang hướng tới và họ sẽ cung cấp hỗ trợ và hợp tác của họ trong việc tổ chức Hội nghị thế giới vào tháng 8.
2f Tòa nhà Chiyoda, 5-2-13 Sotokanda, Chiyoda-Ku, Tokyo 101-0021
Tel & Fax: 03-3834-5737
e-mail: info@jrps.org
http: //jrps.org/